20 km de Paris 2012 : courir avec l’épilepsie, le 14 octobre

La course à pied pour éveiller les consciences

Victor Blot, étudiant de 21 ans, épileptique et engagé, nous parle de son challenge depuis 3 ans : réunir autour de lui une équipe pour courir les 20 km de Paris (14 Octobre 2012) au profit de l’ICM et de la recherche neurologique. Pour favoriser le lien entre l’équipe qu’il a constituée et l’Institut qui les équipe, il fait vivre avec passion son association « Vivre avec l’épilepsie ».

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Sa rencontre avec la course à pied a débuté autour du Lac d’Hossegor. Victor a 17 ans, et celle qu’il appelle affectueusement « sa grand-mère », lui propose de le rejoindre pour profiter de quelques petites foulées au soleil.
Une sortie plus tard, le jeune homme se sent déjà attaché à cette pratique. Il a toujours été d’un tempérament actif et sportif. Très tôt déjà, à l’âge de 7 ans, il débutait ses premiers plaquages et autre chistera avec son club de rugby.

7 ans, c’est aussi l’âge du diagnostic. Un diagnostic qui révèle en lui un mal qui fait souffrir plus de 500 000 Français. Ce mal porte un nom, l’épilepsie.
Les personnes épileptiques sont « parfois rejetées par la société, explique Victor. On leur porte un regard de pitié, de compassion ou même de peur. Pourtant lorsque le malade suit avec soin son traitement, il est capable d’aller à l’école, de travailler ou de faire du sport normalement ». Voilà le quotidien de Victor, étudiant en biologie à l’Université Catholique de Lyon, qui a appris à concilier course à pied, scolarité et épilepsie.

Parmi ses différents projets de vie, Victor s’est investi depuis trois ans sous la bannière de l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière). C’est un peu comme une grande famille, beaucoup de choses les rassemblent, la maladie mais aussi la soif de sensibiliser les autres.
La plupart du temps, le grand public connaît seulement de l’épilepsie sa manifestation la plus spectaculaire, la crise. Seulement 20 % des gens savent qu’elle traduit un dysfonctionnement neurologique. Ces convulsions sont temporaires, sporadiques. Elles se déclenchent environ 10 fois par mois (dans le cas de Victor). Le reste du temps, la maladie reste latente. « Ça se manifeste par un vertige, je me sens étourdi et tout d’un coup mon corps ne me répond plus. Tout est flou ».

Victor Blot, 21 ans, atteint d’épilepsie, courra en 2012 les 20 km de Paris pour la 4ème fois

Lui qui a toujours aimé pratiquer différentes activités sportives, doit gérer un quotidien peu banal. A chaque instant, la crise peut se réveiller et intervenir brutalement. « Dans ce cas, j’ai juste besoin d’air pour respirer. C’est vrai que ça peut paraître stupéfiant pour les gens qui m’entourent car je m’agite dans tous les sens. Un jour, lors d’une crise, les pompiers sont intervenus. Pour m’immobiliser, ils ont dû s’y mettre à trois ! Je suis déconnecté de la réalité mais mon subconscient reste en alerte ». Alors quel comportement adopter ? Inutile de le canaliser : « Il suffit d’écarter de moi tout ce qui peut être tranchant pour éviter que je me blesse avec ».

Le sport n’est pas un facteur de déclenchement d’une crise et est inefficace pour lutter contre la maladie. Sport ou non, si elle doit intervenir, la crise interviendra. Victor sait qu’il doit réguler ses activités : « Pas d’activités extrêmes et surtout impossible de passer mon permis ». Mais cela ne l’empêche pas de s’offrir une bonne sortie de course à pied pour décompresser, environ 2 à 3 fois par semaine. Lors de sa préparation, ils’entraîne le plus souvent en solo. Et a donc appris à se prémunir. Il porte une ceinture avec des informations sur sa maladie, des conseils pratiques pour éviter que les passants ne soient pris de panique et, surtout, le numéro de sa mère en cas d’urgence.

Cette année encore, sur les 20 km de Paris (voir la fiche de l’événement), Victor tente de regrouper des coureurs qui, comme lui, concilient passion de la course à pied et combat contre l’épilepsie. « Pour le moment nous ne sommes qu’une trentaine d’inscrits. C’est dommage, nous étions plus du double l’an dernier, ça serait cool de mobiliser encore une fois 70 coureurs environ ». Tous les moyens de communication sont donc bons pour faire connaître son projet : flyer, page Facebook et site internet !

En octobre donc, Victor participera aux 20 Km de Paris pour la quatrième fois. C’est la seule course pour laquelle il a pris un dossard. La première fois, il avait relevé le challenge avec sa mère. « Je suis fidèle, j’aime l’ambiance et la convivialité qui règne entre les coureurs. C’est aussi l’occasion de venir faire le touriste ! » (rires) Victor court en compagnie d’un ami qui veille sur lui. Un ami qui saura quoi faire en cas de crise. Après avoir bouclé le parcours en 2h03min36s lors de ses deux dernières participations, il tentera cette fois symboliquement de descendre sous la barre des 2 heures !

Et ainsi illustrer sa maxime : « Pour qu’elle soit vivable, il faut faire de l’épilepsie une amie car un cheval sauvage est bien plus fort qu’un humain et lutter serait une folie ».

Les informations pratiques sur la course sont sur la fiche des 20 km de Paris dans notre calendrier des courses

Si vous souhaitez courir les 20 km de Paris avec l’association « Vivre avec l’épilepsie », cliquez ici.

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